Qu’est-ce que l’endométriose ?

Mars, c’est le mois de sensibilisation à l’endométriose. Il s’agit d’une période phare pour l’ensemble des associations qui cherchent à informer la population sur cette maladie gynécologique très longtemps ignorée et inexplorée. C’est notamment le cas d’ENDOmind, l’association française d’actions contre l’endométriose, qui organise en France, ce samedi 26 mars 2022, l’EndoMarch¹, la marche mondiale pour l’endométriose. Ces nombreux efforts portent-ils leurs fruits ? Dans l’enquête EndoVie² publiée en juin 2020 par EndoFrance, l’association française de lutte contre l’endométriose, 83 % de l’échantillon grand public déclaraient avoir déjà entendu parler de cette affection liée aux règles. La moitié affirmait bien voir de quoi il s’agissait. Mais de sérieuses lacunes se faisaient sentir sur plusieurs points, comme les facteurs de risque ou les possibilités de traitement. Et vous, sauriez-vous répondre à la question : qu’est-ce que l’endométriose ? Ensemble, passons en revue 5 caractéristiques clés qui permettent de comprendre et d’expliquer ce qu’est l’endométriose. 

1. Une maladie gynécologique liée à l’endomètre

L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire associée à l’endomètre. Ce terme médical désigne la muqueuse tapissant l’intérieur de l’utérus chez la femme. On parle d’endométriose lorsque des cellules de cet endomètre migrent et se développent de façon anormale et malsaine à l’extérieur de la cavité utérine. 

Chez une femme en âge de procréer et en bonne santé, l’endomètre se modifie sous l’influence des variations des hormones ovariennes à chaque cycle menstruel. Il s’épaissit progressivement dans l’éventualité d’accueillir un embryon pour une future grossesse. Puis, si la fécondation de l’ovule n’a pas lieu après un rapport sexuel, il saigne, se désagrège et s’élimine sous forme de pertes vaginales qu’on appelle les règles. Il se reconstitue ensuite au cours du nouveau cycle et ainsi de suite. 
Chez les femmes atteintes d’endométriose, les cellules de l’endomètre s’étant déplacées hors de l’utérus restent sensibles à l’effet de ces hormones et continuent de suivre ces mêmes changements cycliques. Ainsi, chaque mois, elles s’épaississent puis saignent à l’intérieur de l’organisme au moment des menstruations ; le sang libéré ne peut pas s’évacuer correctement. Cela engendre aux endroits concernés des altérations des tissus appelées « lésions d’endométriose ». Il en résulte des inflammations locales et une éventuelle modification du fonctionnement des organes impactés, provoquant des douleurs et des complications. 

Les cellules endométriales colonisent de préférence des zones situées à proximité de la source utérine (voir schéma³ ci-contre). La majorité des lésions se retrouvent donc dans la région du bassin, au niveau : 

• du péritoine (membrane recouvrant la cavité abdominale et les organes qui s’y trouvent) ;
• des ovaires ;
• des ligaments utérosacrés ;
• du vagin ;
• du rectum ;
• ou de la vessie. 

Mais elles peuvent également atteindre des organes plus éloignés, comme l’intestin grêle ou de façon exceptionnelle les poumons. Plusieurs zones peuvent être touchées simultanément chez une même personne. 

2. Un mal fréquent 

On estime aujourd’hui qu’au minimum 10 % des personnes menstruées – femmes cisgenres, hommes transgenres et personnes non-binaires – sont atteintes d’endométriose dans le monde. Cela représente environ 200 millions d’individus à l’échelle mondiale et autour de 2 millions de personnes en France⁴. L’endométriose est donc une maladie fréquente. Ces chiffres relatifs à l’endométriose correspondent à une estimation basse, certainement inférieure à la réalité, puisque nombre de personnes concernées ne sont pas détectées, faute de symptômes probants ou de bon diagnostic. 

L’endométriose se manifeste majoritairement chez les femmes en âge de procréer, dont les jeunes filles pubères, qui peuvent être touchées par ce trouble dès leur adolescence. Plus rarement, certaines femmes ménopausées continuent de souffrir de ce mal, malgré l’arrêt de leurs cycles menstruels. 

Les facteurs favorisant l’apparition d’une endométriose sont nombreux, comme avoir des parents touchés par cette affection, connaître des cycles menstruels courts avec des règles abondantes, ne pas avoir eu d’enfant ou en avoir eu après l’âge de 30 ans. 

3. Une affection bénigne mais invalidante et chronique

L’endométriose est une maladie bénigne dans le sens où elle ne met pas en jeu le pronostic vital de la patiente. Cependant, elle est très souvent synonyme de fortes douleurs invalidantes et de complications graves, telle que l’infertilité. Elle a donc des répercussions importantes sur la vie quotidienne, que ce soit sur le plan personnel – activité sexuelle bouleversée, difficulté à concevoir un enfant, etc. – ou sur le plan professionnel – impossibilité de se rendre au travail, incompréhension des collègues et supérieurs hiérarchiques. De plus, c’est un trouble qui dure longtemps et évolue lentement. L’ensemble de ces caractéristiques en fait une maladie chronique. C’est pourquoi la reconnaissance de l’endométriose comme affection de longue durée (ALD) est à l’étude en France⁵. 

4. Une maladie aux multiples symptômes

Il existe différentes formes d’endométriose. Elles se distinguent les unes des autres par la localisation et la profondeur des lésions, variables selon les patientes. On parle par exemple d’adénomyose lorsque des lésions sont présentes au niveau du myomètre, le muscle de l’utérus sur lequel repose l’endomètre. 

Ce caractère multiforme de l’endométriose engendre des manifestations diverses et variées. Chez certaines, la maladie est complètement asymptomatique : elles ne ressentent pas d’effets néfastes sur le corps. Mais pour de nombreuses femmes, elle se traduit par un ou plusieurs symptômes intenses et lourds, voire handicapants. 

• des douleurs durant les règles ;
• des douleurs lors des rapports sexuels ;
• des douleurs et infections urinaires ;
• des troubles intestinaux et digestifs ;
• des douleurs pelviennes et lombaires régulières ;
• une infertilité.

Cette liste est non exhaustive et ne dispense en aucun cas d’une consultation médicale par un spécialiste de la maladie.

5. Un trouble encore mal connu et mal diagnostiqué 

Découverte en 1860, l’endométriose reste une maladie mal comprise. Elle s’expliquerait notamment par le reflux menstruel. Il s’agit de la remontée dans l’abdomen, par les trompes de Fallope, de petites quantités de sang menstruel lors des règles. Ce phénomène est présent naturellement chez 90 % des personnes menstruées. Pourtant, seulement 10 % d’entre elles sont atteintes d’endométriose. Par conséquent, il est communément admis que d’autres éléments déclencheurs entrent en jeu dans la survenue de la maladie. Au reflux menstruel s’ajouteraient des facteurs génétiques, environnementaux, hormonaux, anatomiques et immunitaires, qui sont aujourd’hui étudiés par les chercheurs. On dit donc que l’endométriose est multifactorielle. 

Du fait de cette complexité, le diagnostic de l’endométriose relève du parcours du combattant pour la majorité des patientes. On évalue à 7 ans la durée moyenne qui s’écoule entre le premier symptôme et le diagnostic définitif. De même, il n’existe pas de traitement contre l’endométriose, c’est-à-dire de mesures thérapeutiques qui agissent sur les causes de la maladie et qui permettent d’en guérir. Les professionnels de santé s’attachent à soulager les patientes, en leur prescrivant des médicaments agissant sur les symptômes ou en pratiquant des interventions chirurgicales pour retirer les lésions. 

Alors, la question « qu’est-ce que l’endométriose ? » n’a désormais plus de secret pour vous ! Pour encore plus d’informations sur le sujet, n’hésitez pas à aller parcourir les sites d’EndoFrance et d’ENDOmind. Et si vous souffrez vous-même de cette maladie, rendez-vous sur la boutique Perdième. Efficaces, confortables et enveloppants, nos sous-vêtements menstruels vous apporteront un peu de bien-être et de douceur lors de vos éventuels épisodes de règles abondantes et de règles douloureuses. 

Écrit par cd

Sources : 

1. Worldwide EndoMarch.
2. Résultats d’une grande enquête sur la vie des femmes souffrant d’endométriose. (2020, 17 juin). Association EndoFrance. 
3. L'endométriose. (2020, 28 septembre). GynécoMarseille. 
4. Comprendre l’endométriose. ameli.fr 
5. Afp, F. A. (2022, 13 janvier). Endométriose : un vote unanime à l’Assemblée pour reconnaître la maladie comme une affection de longue durée. Franceinfo.